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Día Mundial contra el SIDA
Entrevista realizada con Dr. Dr. Felipe Garcia por HBakkali
Uno de los grandes restos del VIH-SIDA, es conseguir acabar con los estigmas que aún hoy siguen latentes. Para ello, es necesario ofrecerle al paciente y a su entorno más próximo un trato personalizado, que le permita entender y manejar mejor su enfermedad, así como informar y formar a la sociedad sobre qué es y qué supone el VIH-SIDA.
Con motivo del Día Mundial contra el SIDA, el doctor Felipe García, Consultor Senior del Servicio de Enfermedades Infecciosas y Responsable de los ensayos clínicos de la vacuna del SIDA del Hospital Clínic de Barcelona, nos responde a algunas cuestiones sobre la situación actual y las esperanzas futuras en el abordaje de la enfermedad y nos explica, asimismo, en qué consiste la Unidad de Cuidado Compartido del Hospital Clínic de Barcelona desde la que se trabaja por normalizar el SIDA entre pacientes y entre la sociedad en general.
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¿Por qué es tan complicado dar en la diana del VIH?
La rápida mutación del virus es uno de los problemas. Pero no el único, si fuera solo este el problema ya estaría solucionado. El problema es que muta con rapidez, las defensas que tienen que dar la orden de que existe la infección por el VIH, son mismas defensas que el virus ataca y, por lo tanto, no dan la orden correctamente. Otro motivo es que el virus se esconde. Y otro motivo es que el virus utiliza al organismo para infectarlo, utiliza a las propias células del organismo para que estas mismas células favorezcan la infección. Hay muchos motivos, estamos ante un virus "maquiavélico", que consigue dar donde más débiles somos, en aquellas partes que nos defienden.
Sobre la calidad de vida de los pacientes, ¿qué nos puede decir?
La calidad de vida es excelente, es muy buena.
¿Independientemente de la fase en la que se diagnostique al paciente?
Si el paciente se diagnostica muy tarde, durante un tiempo puede tener mayor riesgo de fallecimiento. Pero la ventaja que tenemos es que siempre podemos hacer algo. Por ejemplo, en el caso del cáncer si se detecta en un estadio avanzado no se puede hacer nada, aquí siempre podemos hacer algo aunque haya riesgos. Si se superan estos riesgos la mayoría de los pacientes se recuperan bien. Probablemente, la esperanza de vida a largo plazo no sea igual en un paciente que haya evolucionado mucho que en un paciente que no haya evolucionado tanto, pero en general, pueden hacer una vida muy normal.
Una calidad de vida normal, pero..., ¿puede haber limitaciones en el día a día del paciente?
Las limitaciones serían, básicamente, que tienen que acudir al médico de manera regular; tomar pastillas y mantener un cuidado en sus relaciones sexuales y también con posibilidad de transmisión a otras personas a través de la sangre. Serian prácticamente las únicas limitaciones. Debemos pensar que toda enfermedad crónica conlleva una serie de limitaciones: diabetes, hipertensión, etc.
¿Es más frecuente que las personas con VIH desarrollen cáncer?
En general, prácticamente todos los cánceres, son más frecuentes en pacientes infectados por VIH.
¿Todos los tipos de cáncer?
Todos los tipos de cáncer, excepto, probablemente, el cáncer de próstata que no sabemos muy bien por qué no. Podríamos hablar de dos tipos de cánceres: uno asociado propiamente a la infección por VIH que suelen ser los cánceres asociados a infecciones viricas, es decir hay virus que con el tiempo pueden desencadenar un cáncer. Un ejemplo claro es el Virus del Papiloma Humano (VPH) que puede desarrollar cáncer de cuello de útero o cáncer de ano, entre otros. Lo que ocurre es que el sistema inmunitario es incapaz de controlar las infecciones viricas, y esto acaba provocando un cáncer más frecuentemente en la población infectada por VIH, porque el sistema inmunitario está afectado. Estos serían los cánceres que llamamos definitorios del SIDA: los linfomas, el sarcoma de Kaposi, y mencionados que son secundarios al papiloma virus.
¿Y los cánceres no secundarios a virus?
Los cánceres no secundarios a virus, o al menos que conozcamos hasta el momento, como cáncer de pulmón, páncreas, cáncer digestivo, cáncer de colon, etc., son más frecuentes en la población infectada por VIH porque esta población tiene más activación del sistema inmunitario. Envejece más temprano y ello conlleva que tiene de manera prematura enfermedades propias de la población envejecida.
A nivel internacional, ¿cómo han afectado los recortes a la lucha contra la enfermedad?
En otros países como Grecia, la prensa señalaba que había un repunte de casos de infección de VIH debido a los recortes. En algún país africano el aumento de los tratamientos ha significado incluso una reducción del 30% del número de nuevas infecciones. Asimismo, en algún país africano a causa de los recortes no llegaban los fármacos y pacientes que ya estaban en tratamiento han dejado de tomarlo y esto ha supuesto un repunte, perdiendo en poco tiempo el beneficio que habían obtenido.
¿Y en España?
En España, por suerte, actualmente no ha sido así, porque pensamos que ha habido una oposición realmente importante. Las primeras noticias que nos llegaron fue que se quería que a los pacientes inmigrantes no se les diera la medicación de forma gratuita y esto desde el punto de vista de una infección es una verdadera locura, el problema no es solo que el paciente empeore sino que transmite la infección. Cuando las autoridades se dieron cuenta de lo que implicaba, actuaron en consecuencia y actualmente está contemplado que el tratamiento antiretroviral se dé a todos los pacientes.
Por lo tanto, desde el punto de vista asistencial, ¿todos los pacientes tendrán acceso al tratamiento?
Desde el punto de vista asistencial, todos los pacientes, hoy por hoy, están cubiertos sin ningún coste adicional a lo que ya tenían. En general, por parte de las instituciones el cuidado de los pacientes está siendo igual en cuanto a fármacos y, probablemente, algo peor a personal que les atiende debido a la reducción de empleados en los centros sanitarios.
¿Y a nivel de investigación?
Realmente, ha habido un recorte importante. Habría que señalar en este punto que el presupuesto de la red de investigación de SIDA en Francia es entorno a 40-50 millones de euros al año. El presupuesto de la red de investigación den SIDA de España es de 2 millones de euros anuales. Son unas diferencias muy considerables. Pese a todo ello, hay algunos grupos en España que están desarrollando trabajos muy buenos, aunque lo hagamos con unos medios bastante escasos.
Si pudiéramos resumir los aspectos más importantes en el abordaje del SIDA, ¿de qué hablaríamos?
Lo más importante en el SIDA es una pirámide invertida que existe actualmente y que incluye la necesidad de la prevención; que incluye a ese 20-30% de personas que están infectadas, no lo saben y provocan a su vez que siga la transmisión. La prevención en estos casos es muy difícil. Según un estudio realizado en Estados Unidos, si hay 100 personas infectadas, 25 no lo saben; 25 no han ido cuando lo fueron al personal sanitario correspondiente; 25 han ido al personal sanitario pero no toman el tratamiento correctamente; y solo un 25% está tomando el tratamiento de una forma correcta. Estamos hablando que en Estado Unidos, donde hay un millón de personas infectadas solamente 250.000 están con carga viral indetectable. El gran reto es tratarlo todo como un problema global y aquí se incluye la prevención y todo el cuidado que se le debe procurar al paciente para que se sienta respaldado y sienta que su cuidado es importante por él mismo y por su comunidad. Ya que ésta es una enfermedad diferente de otras. Si uno tiene hipertensión y no quiere tratarse es responsable de los riesgos que corre, pero en el VIH la persona puede transmitir el virus a otra. Esto es un reto que solo se puede solucionar dándole un trato personalizado y exquisito al paciente, y para ello hacen falta medios.
Normalizar la palabra SIDA, ¿cómo conseguirlo?
Para normalizar la palabra SIDA hay que normalizar el cuidado del paciente. Nos encontramos ante situaciones de pacientes que no quieren que lo sepa su entorno, ni siquiera su propia familia.
De hecho, en la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínic de Barcelona se está trabajando este aspecto a través de la Unidad de Cuidado Compartido, ¿en qué consiste el protocolo de actuación de esta unidad?
En nuestro grupo estamos trabajando en la Unidad de Cuidado Compartido, en la cual compartimos el cuidado del paciente con atención primaria y trabajamos porque se considere una enfermedad crónica como cualquier otra. Tanto el paciente, como su médico de atención primaria, como el resto de población general deben ver la infección por VIH igual que cualquier otra infección. No escuchamos que un paciente que tenga la infección de la Hepatitis C tenga problemas en su trabajo por tener esta infección, y es más transmisible que el VIH, y sin embargo si se sigue estigmatizando a los pacientes con VIH. No es un hecho racional que se den estas situaciones, y nuestro pequeña aportación por la lucha contra este hecho es trabajar mano a mano desde la Unidad de Cuidado Compartido
¿Cuándo se creó esta Unidad de Cuidado Compartido?
Se creó hace tres años. Compartimos el cuidado con atención primaria y actualmente hay 30 pacientes. Ahora hemos empezado a trabajar con otros centros de salud de Barcelona para poder seguir profundizando en este campo. Esto es muy importante, tanto para el abordaje médico del paciente como para desestigmatizar el SIDA. Es un hecho difícil, pero por parte del personal sanitario debemos poner todas las facilidades para que en lo posible el paciente y la sociedad vivan la enfermedad con normalidad.
Nuevos retos en la lucha contra la enfermedad, ¿cómo ve el panorama dentro de 15 -20 años?
Es complicado. Mejor que hablar de cómo veo el panorama dentro de 15-20 años te voy a hablar sobre cómo me gustaría que fuera. Me gustaría que pudiéramos asistir a terapias que fueran capaces de curar la infección y que hubiera una vacuna que fuera capaz de prevenir la infección. Si estas dos cosas se dieran lo que sí podría pronosticar, y esto está demostrado matemáticamente, que en unos 50-100 años acabaríamos con el SIDA en el mundo. Ese es mi deseo y por lo que luchamos cada día.
¿Podríamos decir que aún estamos lejos de cumplir ese deseo?
En ciencia a veces parece que se está muy cerca de dar en la diana y se acaba tardando años. Y otras veces parece que se está muy lejos y de pronto se consigue. Es mejor no pronosticar en estos casos.
Fuente: Dr. Felipe Garcia - ”Para normalizar la palabra SIDA hay que normalizar el cuidado del paciente"
Entrevista realizada con Dr. Dr. Felipe Garcia por HBakkali
Uno de los grandes restos del VIH-SIDA, es conseguir acabar con los estigmas que aún hoy siguen latentes. Para ello, es necesario ofrecerle al paciente y a su entorno más próximo un trato personalizado, que le permita entender y manejar mejor su enfermedad, así como informar y formar a la sociedad sobre qué es y qué supone el VIH-SIDA.
Con motivo del Día Mundial contra el SIDA, el doctor Felipe García, Consultor Senior del Servicio de Enfermedades Infecciosas y Responsable de los ensayos clínicos de la vacuna del SIDA del Hospital Clínic de Barcelona, nos responde a algunas cuestiones sobre la situación actual y las esperanzas futuras en el abordaje de la enfermedad y nos explica, asimismo, en qué consiste la Unidad de Cuidado Compartido del Hospital Clínic de Barcelona desde la que se trabaja por normalizar el SIDA entre pacientes y entre la sociedad en general.
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¿Por qué es tan complicado dar en la diana del VIH?
La rápida mutación del virus es uno de los problemas. Pero no el único, si fuera solo este el problema ya estaría solucionado. El problema es que muta con rapidez, las defensas que tienen que dar la orden de que existe la infección por el VIH, son mismas defensas que el virus ataca y, por lo tanto, no dan la orden correctamente. Otro motivo es que el virus se esconde. Y otro motivo es que el virus utiliza al organismo para infectarlo, utiliza a las propias células del organismo para que estas mismas células favorezcan la infección. Hay muchos motivos, estamos ante un virus "maquiavélico", que consigue dar donde más débiles somos, en aquellas partes que nos defienden.
Sobre la calidad de vida de los pacientes, ¿qué nos puede decir?
La calidad de vida es excelente, es muy buena.
¿Independientemente de la fase en la que se diagnostique al paciente?
Si el paciente se diagnostica muy tarde, durante un tiempo puede tener mayor riesgo de fallecimiento. Pero la ventaja que tenemos es que siempre podemos hacer algo. Por ejemplo, en el caso del cáncer si se detecta en un estadio avanzado no se puede hacer nada, aquí siempre podemos hacer algo aunque haya riesgos. Si se superan estos riesgos la mayoría de los pacientes se recuperan bien. Probablemente, la esperanza de vida a largo plazo no sea igual en un paciente que haya evolucionado mucho que en un paciente que no haya evolucionado tanto, pero en general, pueden hacer una vida muy normal.
Una calidad de vida normal, pero..., ¿puede haber limitaciones en el día a día del paciente?
Las limitaciones serían, básicamente, que tienen que acudir al médico de manera regular; tomar pastillas y mantener un cuidado en sus relaciones sexuales y también con posibilidad de transmisión a otras personas a través de la sangre. Serian prácticamente las únicas limitaciones. Debemos pensar que toda enfermedad crónica conlleva una serie de limitaciones: diabetes, hipertensión, etc.
¿Es más frecuente que las personas con VIH desarrollen cáncer?
En general, prácticamente todos los cánceres, son más frecuentes en pacientes infectados por VIH.
¿Todos los tipos de cáncer?
Todos los tipos de cáncer, excepto, probablemente, el cáncer de próstata que no sabemos muy bien por qué no. Podríamos hablar de dos tipos de cánceres: uno asociado propiamente a la infección por VIH que suelen ser los cánceres asociados a infecciones viricas, es decir hay virus que con el tiempo pueden desencadenar un cáncer. Un ejemplo claro es el Virus del Papiloma Humano (VPH) que puede desarrollar cáncer de cuello de útero o cáncer de ano, entre otros. Lo que ocurre es que el sistema inmunitario es incapaz de controlar las infecciones viricas, y esto acaba provocando un cáncer más frecuentemente en la población infectada por VIH, porque el sistema inmunitario está afectado. Estos serían los cánceres que llamamos definitorios del SIDA: los linfomas, el sarcoma de Kaposi, y mencionados que son secundarios al papiloma virus.
¿Y los cánceres no secundarios a virus?
Los cánceres no secundarios a virus, o al menos que conozcamos hasta el momento, como cáncer de pulmón, páncreas, cáncer digestivo, cáncer de colon, etc., son más frecuentes en la población infectada por VIH porque esta población tiene más activación del sistema inmunitario. Envejece más temprano y ello conlleva que tiene de manera prematura enfermedades propias de la población envejecida.
A nivel internacional, ¿cómo han afectado los recortes a la lucha contra la enfermedad?
En otros países como Grecia, la prensa señalaba que había un repunte de casos de infección de VIH debido a los recortes. En algún país africano el aumento de los tratamientos ha significado incluso una reducción del 30% del número de nuevas infecciones. Asimismo, en algún país africano a causa de los recortes no llegaban los fármacos y pacientes que ya estaban en tratamiento han dejado de tomarlo y esto ha supuesto un repunte, perdiendo en poco tiempo el beneficio que habían obtenido.
¿Y en España?
En España, por suerte, actualmente no ha sido así, porque pensamos que ha habido una oposición realmente importante. Las primeras noticias que nos llegaron fue que se quería que a los pacientes inmigrantes no se les diera la medicación de forma gratuita y esto desde el punto de vista de una infección es una verdadera locura, el problema no es solo que el paciente empeore sino que transmite la infección. Cuando las autoridades se dieron cuenta de lo que implicaba, actuaron en consecuencia y actualmente está contemplado que el tratamiento antiretroviral se dé a todos los pacientes.
Por lo tanto, desde el punto de vista asistencial, ¿todos los pacientes tendrán acceso al tratamiento?
Desde el punto de vista asistencial, todos los pacientes, hoy por hoy, están cubiertos sin ningún coste adicional a lo que ya tenían. En general, por parte de las instituciones el cuidado de los pacientes está siendo igual en cuanto a fármacos y, probablemente, algo peor a personal que les atiende debido a la reducción de empleados en los centros sanitarios.
¿Y a nivel de investigación?
Realmente, ha habido un recorte importante. Habría que señalar en este punto que el presupuesto de la red de investigación de SIDA en Francia es entorno a 40-50 millones de euros al año. El presupuesto de la red de investigación den SIDA de España es de 2 millones de euros anuales. Son unas diferencias muy considerables. Pese a todo ello, hay algunos grupos en España que están desarrollando trabajos muy buenos, aunque lo hagamos con unos medios bastante escasos.
Si pudiéramos resumir los aspectos más importantes en el abordaje del SIDA, ¿de qué hablaríamos?
Lo más importante en el SIDA es una pirámide invertida que existe actualmente y que incluye la necesidad de la prevención; que incluye a ese 20-30% de personas que están infectadas, no lo saben y provocan a su vez que siga la transmisión. La prevención en estos casos es muy difícil. Según un estudio realizado en Estados Unidos, si hay 100 personas infectadas, 25 no lo saben; 25 no han ido cuando lo fueron al personal sanitario correspondiente; 25 han ido al personal sanitario pero no toman el tratamiento correctamente; y solo un 25% está tomando el tratamiento de una forma correcta. Estamos hablando que en Estado Unidos, donde hay un millón de personas infectadas solamente 250.000 están con carga viral indetectable. El gran reto es tratarlo todo como un problema global y aquí se incluye la prevención y todo el cuidado que se le debe procurar al paciente para que se sienta respaldado y sienta que su cuidado es importante por él mismo y por su comunidad. Ya que ésta es una enfermedad diferente de otras. Si uno tiene hipertensión y no quiere tratarse es responsable de los riesgos que corre, pero en el VIH la persona puede transmitir el virus a otra. Esto es un reto que solo se puede solucionar dándole un trato personalizado y exquisito al paciente, y para ello hacen falta medios.
Normalizar la palabra SIDA, ¿cómo conseguirlo?
Para normalizar la palabra SIDA hay que normalizar el cuidado del paciente. Nos encontramos ante situaciones de pacientes que no quieren que lo sepa su entorno, ni siquiera su propia familia.
De hecho, en la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínic de Barcelona se está trabajando este aspecto a través de la Unidad de Cuidado Compartido, ¿en qué consiste el protocolo de actuación de esta unidad?
En nuestro grupo estamos trabajando en la Unidad de Cuidado Compartido, en la cual compartimos el cuidado del paciente con atención primaria y trabajamos porque se considere una enfermedad crónica como cualquier otra. Tanto el paciente, como su médico de atención primaria, como el resto de población general deben ver la infección por VIH igual que cualquier otra infección. No escuchamos que un paciente que tenga la infección de la Hepatitis C tenga problemas en su trabajo por tener esta infección, y es más transmisible que el VIH, y sin embargo si se sigue estigmatizando a los pacientes con VIH. No es un hecho racional que se den estas situaciones, y nuestro pequeña aportación por la lucha contra este hecho es trabajar mano a mano desde la Unidad de Cuidado Compartido
¿Cuándo se creó esta Unidad de Cuidado Compartido?
Se creó hace tres años. Compartimos el cuidado con atención primaria y actualmente hay 30 pacientes. Ahora hemos empezado a trabajar con otros centros de salud de Barcelona para poder seguir profundizando en este campo. Esto es muy importante, tanto para el abordaje médico del paciente como para desestigmatizar el SIDA. Es un hecho difícil, pero por parte del personal sanitario debemos poner todas las facilidades para que en lo posible el paciente y la sociedad vivan la enfermedad con normalidad.
Nuevos retos en la lucha contra la enfermedad, ¿cómo ve el panorama dentro de 15 -20 años?
Es complicado. Mejor que hablar de cómo veo el panorama dentro de 15-20 años te voy a hablar sobre cómo me gustaría que fuera. Me gustaría que pudiéramos asistir a terapias que fueran capaces de curar la infección y que hubiera una vacuna que fuera capaz de prevenir la infección. Si estas dos cosas se dieran lo que sí podría pronosticar, y esto está demostrado matemáticamente, que en unos 50-100 años acabaríamos con el SIDA en el mundo. Ese es mi deseo y por lo que luchamos cada día.
¿Podríamos decir que aún estamos lejos de cumplir ese deseo?
En ciencia a veces parece que se está muy cerca de dar en la diana y se acaba tardando años. Y otras veces parece que se está muy lejos y de pronto se consigue. Es mejor no pronosticar en estos casos.
Fuente: Dr. Felipe Garcia - ”Para normalizar la palabra SIDA hay que normalizar el cuidado del paciente"
