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AlDia
«Vivimos mejor desde que nos hicimos 'visibles'»
Begoña, Ferran, Joaquim y Jorge, cuatro afectados de Cataluña y Valencia, exprimen el presente con optimismo incondicional y desean un futuro sin discriminaciones
ARANTXA ALDAZ
aldaz@diariovasco.com/
SAN SEBASTIÁN. DV. Ferran Pujol ha celebrado esta semana su 48 cumpleaños por todo lo alto. «Pensaba que iba a estar muerto con veinte; haber llegado hasta aquí es un motivo de satisfacción», afirma este elocuente catalán, activista incansable de la lucha contra el sida. Ferran habla con voz clara, mantiene «la cabeza bien alta» y esboza una sonrisa en cada intervención, quizá presumiendo de que es un superviviente nato. Homosexual declarado, supo que estaba infectado por el VIH en 1986, cuando la prueba estuvo disponible, pero cree que la transmisión ocurrió varios años antes. Entonces, los médicos no le dieron más de dos años de vida, pero ya han pasado dos décadas y el futuro no pinta tan negro como parecía en la época de la expansión brutal de la epidemia.
El suyo, reconoce, es un caso particular: «No me considero un enfermo por el hecho de tomar pastillas. Yo jamás he pisado un hospital más que para hacerme una analítica. Sin embargo, he pisado muchas más funerarias».
Begoña Bautista, de Valencia, tampoco esconde la cabeza, aunque sí difiere de parte del discurso de Ferran, al que conoce por su implicación en el Consejo Asesor Comunitario sobre el sida (Cacsida),un grupo de trabajo dentro de la coordinadora estatal de asociaciones, Cesida. Con ellos ha estado estos tres últimos días en Donostia, durante la celebración del décimo Congreso Nacional sobre el Sida. Aprovechan la cita, y este reportaje, para informar, aprender y seguir reivindicando sus derechos, porque «aún queda mucho por hacer».
«Yo sí me considero una persona enferma -apunta Begoña-, porque mi calidad de vida ha disminuido muchísimo». Desde que le diagnosticaron el sida hace dieciséis años -ahora tiene 48-, no ha «parado de pisar hospitales». Confiesa que vive una etapa «intermedia», con problemas preocupantes. «Tengo los huesos afectados, mi sistema periférico nervioso está mal y el hígado también». Pero ella sonríe. «Lo vivo mucho mejor desde que me hice visible. Es una cuestión importante para nosotros, porque durante mucho tiempo sufrimos esa invisibilidad para preservarnos de las discriminaciones, que siguen existiendo de una manera importante, sobre todo en el mundo laboral. Ahora me siento liberada y cuando hablo de ello, lo hago casi con orgullo».
No a la «complacencia»
Admitir públicamente la enfermedad fue complicado para todos. Joaquim Roqueta, de cuarenta años, fue «dejando pistas», hasta que su familia se dio cuenta. Barcelonés y vicepresidente de la asociación Gais positius, se va del congreso con una sensación agridulce. El nuevo escenario del sida promete nuevos avances en el tratamiento, pero siguen sin resolverse los problemas a los que se enfrentan a diario. Ferran, Begoña y Jorge Saz , también barcelonés, asienten con la cabeza.
Jorge tiene 32 años y fue diagnosticado hace seis. Pertenece a «la segunda generación» de infectados y le preocupa especialmente el aumento de casos entre la gente más joven. «En nuestra asociación -Hispanosida, a la que también pertenece Ferran-, hacemos la prueba y estamos viendo que crece la incidencia de nuevos infectados».
«A mí me duele escuchar tanta complacencia en los discursos oficiales», critica Ferran. «No sólo lo hemos hecho mal, sino que lo hemos hecho muy mal en el terreno de lo social y la prevención». Al futuro, dicen, le falta «una pata fundamental», la de la igualdad, pero saben que cuando consigan eliminar los prejuicios y «normalizar» la enfermedad, el sida dejará de ser prioritario en las agendas políticas y científicas. «Es un arma de doble filo». Y no quieren volver a ser invisibles.
Fuente:El diario Vasco
«Vivimos mejor desde que nos hicimos 'visibles'»
Begoña, Ferran, Joaquim y Jorge, cuatro afectados de Cataluña y Valencia, exprimen el presente con optimismo incondicional y desean un futuro sin discriminaciones
ARANTXA ALDAZ
aldaz@diariovasco.com/
SAN SEBASTIÁN. DV. Ferran Pujol ha celebrado esta semana su 48 cumpleaños por todo lo alto. «Pensaba que iba a estar muerto con veinte; haber llegado hasta aquí es un motivo de satisfacción», afirma este elocuente catalán, activista incansable de la lucha contra el sida. Ferran habla con voz clara, mantiene «la cabeza bien alta» y esboza una sonrisa en cada intervención, quizá presumiendo de que es un superviviente nato. Homosexual declarado, supo que estaba infectado por el VIH en 1986, cuando la prueba estuvo disponible, pero cree que la transmisión ocurrió varios años antes. Entonces, los médicos no le dieron más de dos años de vida, pero ya han pasado dos décadas y el futuro no pinta tan negro como parecía en la época de la expansión brutal de la epidemia.
El suyo, reconoce, es un caso particular: «No me considero un enfermo por el hecho de tomar pastillas. Yo jamás he pisado un hospital más que para hacerme una analítica. Sin embargo, he pisado muchas más funerarias».
Begoña Bautista, de Valencia, tampoco esconde la cabeza, aunque sí difiere de parte del discurso de Ferran, al que conoce por su implicación en el Consejo Asesor Comunitario sobre el sida (Cacsida),un grupo de trabajo dentro de la coordinadora estatal de asociaciones, Cesida. Con ellos ha estado estos tres últimos días en Donostia, durante la celebración del décimo Congreso Nacional sobre el Sida. Aprovechan la cita, y este reportaje, para informar, aprender y seguir reivindicando sus derechos, porque «aún queda mucho por hacer».
«Yo sí me considero una persona enferma -apunta Begoña-, porque mi calidad de vida ha disminuido muchísimo». Desde que le diagnosticaron el sida hace dieciséis años -ahora tiene 48-, no ha «parado de pisar hospitales». Confiesa que vive una etapa «intermedia», con problemas preocupantes. «Tengo los huesos afectados, mi sistema periférico nervioso está mal y el hígado también». Pero ella sonríe. «Lo vivo mucho mejor desde que me hice visible. Es una cuestión importante para nosotros, porque durante mucho tiempo sufrimos esa invisibilidad para preservarnos de las discriminaciones, que siguen existiendo de una manera importante, sobre todo en el mundo laboral. Ahora me siento liberada y cuando hablo de ello, lo hago casi con orgullo».
No a la «complacencia»
Admitir públicamente la enfermedad fue complicado para todos. Joaquim Roqueta, de cuarenta años, fue «dejando pistas», hasta que su familia se dio cuenta. Barcelonés y vicepresidente de la asociación Gais positius, se va del congreso con una sensación agridulce. El nuevo escenario del sida promete nuevos avances en el tratamiento, pero siguen sin resolverse los problemas a los que se enfrentan a diario. Ferran, Begoña y Jorge Saz , también barcelonés, asienten con la cabeza.
Jorge tiene 32 años y fue diagnosticado hace seis. Pertenece a «la segunda generación» de infectados y le preocupa especialmente el aumento de casos entre la gente más joven. «En nuestra asociación -Hispanosida, a la que también pertenece Ferran-, hacemos la prueba y estamos viendo que crece la incidencia de nuevos infectados».
«A mí me duele escuchar tanta complacencia en los discursos oficiales», critica Ferran. «No sólo lo hemos hecho mal, sino que lo hemos hecho muy mal en el terreno de lo social y la prevención». Al futuro, dicen, le falta «una pata fundamental», la de la igualdad, pero saben que cuando consigan eliminar los prejuicios y «normalizar» la enfermedad, el sida dejará de ser prioritario en las agendas políticas y científicas. «Es un arma de doble filo». Y no quieren volver a ser invisibles.
Fuente:El diario Vasco
